Ι. Εισαγωγή
Σε μια εποχή (σχεδόν) απόλυτης γνώσης για πάσης φύσεως πληροφορίες, τίθεται το ερώτημα εάν αυτή η πληροφόρηση πρέπει να έχει κάποια όρια. Μπορώ, άραγε, να γνωρίζω πότε και από τι θα αρρωστήσω και πότε θα πεθάνω; Η γνώση είναι δύναμη αλλά και βάσανο και η λανθασμένη γνώση μπορεί να καταστεί και κόλαση.
Στο πλαίσιο της παρούσης μελέτης θα συζητηθεί το ζήτημα της προβλεπτικής ιατρικής από ηθικο-συνταγματική άποψη. Αρχικά θα επιχειρηθεί η ορολογική διασάφηση του θέματος, στη συνέχεια θα παρατεθεί η προϊστορία του θεσμού. Κατόπιν, θα συζητηθούν τα πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα της μεθόδου. Έπειτα, θα αναλυθεί το ζήτημα από συνταγματική σκοπιά, θα αναζητηθεί το ευρωπαϊκό κανονιστικό πλαίσιο και θα διερευνηθεί το ερώτημα της εποπτείας και στο τέλος θα διατυπωθούν κάποιες προτάσεις.
ΙΙ. Διασάφηση ορολογίας
Η προβλεπτική αναλυτική (predictive analytics) αποτελεί προσέγγιση της Τεχνητής Νοημοσύνης (ΤΝ) που έχει ως στόχο τον υπολογισμό της πιθανότητας μελλοντικών γεγονότων ζωής (προβλέψεις), χρησιμοποιώντας δεδομένα, τόσο ιστορικά όσο και πραγματικού χρόνου, στατιστικούς αλγορίθμους και μεθόδους μηχανικής μάθησης. Η προβλεπτική αναλυτική βασίζεται κατά κύριο λόγο στη σύνθεση ετερόκλητων δεδομένων, όπως δεδομένων υγείας, διαμονής, επαγγελματικής απασχόλησης και συνθηκών εργασίας, εκπαιδευτικού υποβάθρου και οικονομικού προφίλ κ.α..[1] Η προβλεπτική ιατρική έχει την ικανότητα να ενσωματώνει και να αναλύει γνωστά χαρακτηριστικά ασθενειών με το ιστορικό και την κατάσταση της υγείας ενός συγκεκριμένου ασθενούς και να χρησιμοποιεί τις πληροφορίες που προκύπτουν για να αλλάξει τα αποτελέσματα και να καθορίσει νέες κατευθύνσεις για την έρευνα και την ανάπτυξη στις βιοεπιστήμες.[2] Σχετίζεται στη γονιδιωματική ιατρική, καθώς χρησιμοποιεί γενετικές εξετάσεις για να προσδιορίσει την πιθανότητα ενός ατόμου να αναπτύξει μια συγκεκριμένη ασθένεια. Οι ερευνητές μελετούν βιοδείκτες που συνδέονται με ασθένειες και παθήσεις και αναλύουν μεγάλες ποσότητες δεδομένων. Η έρευνα βασίζεται σε πολλές γενετικές εξετάσεις από πολλά άτομα.
ΙΙΙ. Η προϊστορία
Α. Ο γάτος Όσκαρ
Όλα ξεκίνησαν από έναν γάτο, τον Όσκαρ. Ο εν λόγω γάτος υιοθετήθηκε από έναν οίκο ευγηρίας στις ΗΠΑ. Ο Όσκαρ ήταν γνωστός για τις περιπολίες που έκανε στον οίκο ευγηρίας, μυρίζοντας και παρατηρώντας τους ασθενείς. Αδιάφορος για τους περισσότερους, αποφάσιζε να πάει στο κρεβάτι μόνο ορισμένων ασθενών και δη αυτών που θα πέθαιναν σε λίγες ώρες. Η εκτίμησή του ήταν τόσο ακριβής που το προσωπικό ανέπτυξε ένα πρωτόκολλο που απαιτούσε να καλείται η οικογένεια του ασθενούς, σε αναμονή του θανάτου. Η απλή παρουσία του στο προσκέφαλο ασθενούς θεωρείτο από τους ιατρούς και το προσωπικό του γηροκομείου ως σχεδόν απόλυτος δείκτης επικείμενου θανάτου. Η ιστορία του Όσκαρ δημοσιεύθηκε στο έγκριτο περιοδικό New England Journal of Medicine το 2007.[3] Ο συγγραφέας του άρθρου, ο γηρίατρος David Dosa, δημοσίευσε αργότερα ένα βιβλίο για την άνοια – Making Rounds with Oscar: The Extraordinary Gift of an Ordinary Cat.[4] H όλη ιστορία υπογράμμισε τη σημασία της πρόβλεψης του θανάτου και της αναγνώρισης της διαδικασίας.
B. Το (ι)δανικό μοντέλο πρόβλεψης του θανάτου life2vec
Η πρόβλεψη του θανάτου λίγες ώρες πριν από την έλευσή του ήταν ένα σημαντικό βήμα, όχι όμως επαρκές. Η πρόβλεψη για να είναι χρήσιμη πρέπει να είναι πιο μακροπρόθεσμη. Αυτό προσπάθησαν να επιτύχουν Δανοί ερευνητές.[5] Η μελέτη τους δομείται στην κατωτέρω συλλογιστική:
Η μηχανική μάθηση έχει φέρει επανάσταση στην ικανότητα των υπολογιστών να αναλύουν κείμενο μέσω ευέλικτων υπολογιστικών μοντέλων. Λόγω της δομικής τους ομοιότητας με τη γραπτή γλώσσα, οι αρχιτεκτονικές που βασίζονται σε μετασχηματιστές υπόσχονται τη δημιουργία εργαλείων για την κατανόηση μιας σειράς πολυμεταβλητών ακολουθιών, από πρωτεϊνικές δομές, μουσική, ηλεκτρονικά αρχεία υγείας έως καιρικές προβλέψεις. Είναι δυνατή η αναπαράσταση των ανθρωπίνων ζωών με έναν τρόπο που μοιράζεται αυτή τη δομική ομοιότητα με τη γλώσσα. Από μια οπτική γωνία, οι ζωές είναι απλά ακολουθίες γεγονότων: οι άνθρωποι γεννιούνται, επισκέπτονται τον παιδίατρο, ξεκινούν το σχολείο, μετακομίζουν σε μια νέα τοποθεσία, παντρεύονται και ούτω καθεξής. Είναι δυνατή η εκμετάλλευση αυτής της ομοιότητας προκειμένου να προσαρμοστούν οι καινοτομίες από την επεξεργασία φυσικής γλώσσας, και να εξετασθεί η εξέλιξη και η προβλεψιμότητα των ανθρώπινων ζωών με βάση λεπτομερείς ακολουθίες γεγονότων. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί αξιοποιώντας τα πιο ολοκληρωμένα δεδομένα μητρώου που υπάρχουν, τα οποία είναι διαθέσιμα για ένα ολόκληρο έθνος με περισσότερα από έξι εκατομμύρια άτομα και καλύπτουν πολλές δεκαετίες. Τα δεδομένα περιλαμβάνουν πληροφορίες για γεγονότα της ζωής που σχετίζονται με την υγεία, την εκπαίδευση, το επάγγελμα, το εισόδημα, τη διεύθυνση και τις ώρες εργασίας, καταγεγραμμένα με ημερήσια ανάλυση. Οι ερευνητές δημιούργησαν ενσωματώσεις γεγονότων της ζωής σε έναν ενιαίο διανυσματικό χώρο, δείχνοντας ότι αυτός ο χώρος ενσωμάτωσης είναι ισχυρός και εξαιρετικά δομημένος. Τα μοντέλα τους τούς επιτρέπουν να προβλέπουν ποικίλα αποτελέσματα, από την πρόωρη θνησιμότητα έως τις λεπτές αποχρώσεις της προσωπικότητας, ξεπερνώντας κατά πολύ τα μοντέλα τελευταίας τεχνολογίας. Χρησιμοποιώντας μεθόδους ερμηνείας μοντέλων βαθιάς μάθησης, διερεύνησαν τον αλγόριθμο για να κατανοήσουν τους παράγοντες που καθιστούν δυνατές τις προβλέψεις τους. Το πλαίσιο επιτρέπει στους ερευνητές να εντοπίζουν νέους πιθανούς μηχανισμούς που επηρεάζουν τα αποτελέσματα της ζωής και τις σχετικές δυνατότητες εξατομικευμένων παρεμβάσεων.
Στόχος είναι η πρόβλεψη προβλημάτων υγείας και ο χρονικός υπολογισμός της έλευσης του θανάτου. Οι Δανοί ερευνητές δημιούργησαν με τη συνδρομή της ΤΝ την εφαρμογή life2vec επεξεργαζόμενοι δεδομένα εκατομμυρίων ανθρώπων με σκοπό την πρόβλεψη των σταδίων της ζωής ενός ατόμου μέχρι το τέλος της.[6] Οι ερευνητές αποσκοπούν στο να εξερευνήσουν τα μοτίβα και τις σχέσεις που μπορούν να αποκαλύψουν προγράμματα βαθιάς μάθησης, προκειμένου να προβλέψουν ένα ευρύ φάσμα «γεγονότων της ζωής» που αφορούν στην υγεία ή την κοινωνία. Πρόκειται για ένα πολύ γενικό πλαίσιο για την πρόβλεψη της ανθρώπινης ζωής. Μπορεί να προβλέψει ο,τιδήποτε για το οποίο υπάρχουν δεδομένα εκπαίδευσης. Θα μπορούσε να προβλέψει αποτελέσματα υγείας. Έτσι, θα μπορούσε να προβλέψει τη γονιμότητα ή την παχυσαρκία ή ίσως θα μπορούσε να προβλέψει ποιος θα εμφανίσει καρκίνο και ποιος όχι. Αλλά θα μπορούσε επίσης να προβλέψει αν κάποιος θα κερδίσει χρήματα. Η αποκάλυψη του προγράμματος προκάλεσε αντιδράσεις για τη δημιουργία ενός «υπολογιστή θανάτου», με ορισμένους δόλιους ιστότοπους να εξαπατούν τους ανθρώπους με προσφορές για χρήση του προγράμματος τεχνητής νοημοσύνης για την πρόβλεψη της προσδόκιμης ζωής, συχνά με αντάλλαγμα την υποβολή προσωπικών δεδομένων. Το λογισμικό είναι ιδιωτικό και δεν είναι διαθέσιμο στο Διαδίκτυο ή την ευρύτερη ερευνητική κοινότητα προς το παρόν. Η βάση για το μοντέλο life2vec είναι τα ανωνυμοποιημένα δεδομένα περίπου έξι εκατομμυρίων Δανών, που συλλέχθηκαν από την επίσημη στατιστική υπηρεσία της Δανίας. Με την ανάλυση ακολουθιών γεγονότων είναι δυνατό να προβλεφθούν τα αποτελέσματα της ζωής μέχρι την τελευταία αναπνοή. Όσον αφορά στην πρόβλεψη του θανάτου, ο αλγόριθμος έχει ποσοστό ακρίβειας 78%. Όσον αφορά στην πρόβλεψη της μετακόμισης ενός ατόμου σε άλλη πόλη ή χώρα, η ακρίβειά του είναι 73%.
Οι ερευνητές ερεύνησαν μια νεαρή ομάδα ατόμων μεταξύ 35 και 65 ετών. Στη συνέχεια, προσπάθησαν να προβλέψουν, με βάση μια περίοδο οκτώ ετών από το 2008 έως το 2016, αν ένα άτομο θα πεθάνει τα επόμενα τέσσερα χρόνια. Σύμφωνα με τους ερευνητές, η εστίαση σε αυτή την ηλικιακή ομάδα, που οι θάνατοι είναι συνήθως λίγοι και σπάνιοι, τους επιτρέπει να επαληθεύσουν την αξιοπιστία του αλγορίθμου.
Ωστόσο, το εργαλείο δεν είναι ακόμη έτοιμο για χρήση εκτός ερευνητικού περιβάλλοντος. Προς το παρόν, είναι ένα ερευνητικό έργο στο οποίο διερευνάται τι είναι δυνατό και τι δεν είναι δυνατό.
Γ. Πρόβλεψη επερχόμενης ασθένειας
Ο μεγαλύτερος πάροχος υγειονομικής περίθαλψης του Ισραήλ, Clalit, χρησιμοποιήσε προηγμένες αναλυτικές μεθόδους για να δημιουργήσει ένα προγνωστικό μοντέλο που προσδιόριζε ποιοι, μεταξύ των φαινομενικά υγιών ατόμων, βρίσκονται σε πορεία που θα καταλήξει σε αιμοκάθαρση πέντε χρόνια αργότερα. Το μοντέλο, που στοχεύει σε λιγότερο από το 1% του πληθυσμού, βασίζεται σε ψηφιακά δεδομένα υγείας δεκαετιών από πάνω από το ήμισυ του πληθυσμού του Ισραήλ – περίπου 4,5 εκατομμύρια ασθενών που περιθάλπονται συνήθως από τη γέννηση μέχρι τα γεράματα.[7] Στη συνέχεια, ζητήθηκε από τους γενικούς ιατρούς πρώτης γραμμής να επικοινωνήσουν με τα άτομα που προσδιορίστηκαν ως επιλεγμένοι ασθενείς σε κίνδυνο. Τα δεδομένα έδειξαν σημαντική μείωση των περιπτώσεων αιμοκάθαρσης σε αυτή την ομάδα μετά από αυτή την προληπτική παρέμβαση.[8]
Ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα πρόγνωσης βασισμένο στα γενετικά δεδομένα αποτελεί έρευνα στο Massachusetts General Hospital της Βοστώνης, στην οποία ο γενετιστής Sekar Kathiresan εξέτασε 6,6 εκατομμύρια σημεία του ανθρώπινου γονιδιώματος για να υπολογίσει τον κίνδυνο ενός ατόμου να αναπτύξει στεφανιαία νόσο. Ο Kathiresan και η ομάδα του χρησιμοποίησαν στη συνέχεια τα ευρήματά τους για να αναπτύξουν μια πολυγονιδιακή βαθμολογία κινδύνου που θα μπορούσε να εφαρμοστεί σε ασθενείς με βάση τους ατομικούς τους γενετικούς δείκτες.[9] Η προβλεπτική ιατρική χρησιμοποιεί τεχνητή νοημοσύνη για να δημιουργήσει ένα προγνωστικό προφίλ (αλγόριθμο) από προηγούμενα άτομα. Στη συνέχεια, το μοντέλο αναπτύσσεται έτσι ώστε ένα νέο άτομο να μπορεί να λάβει αμέσως μια πρόβλεψη για οποιαδήποτε ανάγκη, είτε πρόκειται για τραπεζικό δάνειο είτε για ακριβή διάγνωση.
Mε αυτή τη λογική, μπορεί να πάει κάποιος στον ιατρό του και να του πει ο ιατρός ότι σε λίγες ώρες θα πάθει καρδιακή προσβολή και καλό θα ήταν να τη θεραπεύσει τώρα πριν αυτή επέλθει. [10]
ΙV. H προβληματική
Η πρόβλεψη της καταστάσεως της υγείας ενός ατόμου και της επέλευσης του θανάτου του συνδέεται με πολλά πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα.
Α. Πλεονεκτήματα: Η γνώση ως δύναμη
H προβλεπτική ιατρική ενέχει πολλά πλεονεκτήματα τόσο σε ατομικό όσο και σε συλλογικό επίπεδο.
Πρώτον, η πρόβλεψη μια ασθένειας μπορεί να οδηγήσει στην πρόληψη της. Αν γνωρίζεις, μπορείς να προλάβεις. Αν κάποιος ξέρει ότι θα εμφανίσει καρκίνο, θα λάβει όλα τα απαιτούμενα μέτρα για να τον αποτρέψει. Μια γυναίκα μπορεί να φτάσει μέχρι το σημείο να αφαιρέσει το στήθος της, αν το ποσοστό πρόβλεψης για καρκίνο του μαστού είναι πολύ υψηλό.
Δεύτερον, η πρόβλεψη μπορεί να οδηγήσει στον κατάλληλο σχεδιασμό της πολιτικής υγείας. Αν υπάρχει πρόβλεψη για την εμφάνιση πολλών περιστατικών Αlzheimer μπορούν να ληφθούν τα κατάλληλα μέτρα για τη διαχείριση της πάθησης. Μπορεί η πολιτεία να προβεί σε στρατηγικό σχεδιασμό με εκστρατείες που θα δίνουν έμφαση σε παράγοντες που επιβραδύνουν τη νόσο, όπως η σωματική και νοητική άσκηση. Ως εκ τούτου, η προβλεπτική αναλυτική επιχειρεί να συμβάλει στον προληπτικό σχεδιασμό και στη βέλτιστη διαχείριση καταστάσεων.[11] Με τον τρόπο αυτόν, η προβλεπτική αναλυτική μπορεί να ενισχύσει προληπτικές δράσεις και θεραπευτικές προσεγγίσεις ιατρικής ακριβείας. Επιπροσθέτως, η προβλεπτική αναλυτική μπορεί να συμβάλει στη διαχείριση των υπηρεσιών υγείας, κυρίως προς την κατεύθυνση της δίκαιης κατανομής πόρων, ώστε να εξασφαλίζεται η υλικοτεχνική επάρκεια, το δικαίωμα πρόσβασης στην υγεία, η περιστολή δαπανών και η ανθεκτικότητα του συστήματος, ιδιαιτέρως όταν αυτό δέχεται έντονες πιέσεις (πανδημίες, φυσικές ή ανθρωπογενείς καταστροφές κ.ο.κ.).[12] Η πρόβλεπτική ιατρική μπορεί να προβλέψει την πανδημία, μια μολυσματική ασθένεια, περιβαλλοντικές καταστροφές και να συμβάλλει στην ανθεκτικότητα του συστήματος υγείας. Αυτή η πρόβλεψη δεν είναι αυτονόητη, καθώς η Google δεν κατάφερε να προβλέψει την πρόσφατη πανδημία του κορωνοϊού.
Τρίτον, η γνώση της πάθησης και η πρόβλεψη του θανάτου δίνει τη δυνατότητα στο άτομο να διαχειριστεί τις υποθέσεις του, να διεκπεραιώσει εκκρεμότητες, λ.χ. να ετοιμάσει τη διαθήκη του, να τακτοποιήσει τις οικονομικές αλλά και τις οικογενειακές υποχρεώσεις του.
Τέταρτον, τα εργαλεία προβλεπτικής ιατρικής μπορούν να καταρτίζουν εξατομικευμένα θεραπευτικά σχήματα αξιοποιώντας τα ηλεκτρονικά ιατρικά αρχεία, για να προσδιορίσουν τους τύπους των ασθενών που είναι πιο πιθανό να ανταποκριθούν σε ένα συγκεκριμένο τύπο θεραπείας. Μπορούν να προσδιορίσουν θεραπείες που διατηρούν την υγεία με μεγαλύτερη ακρίβεια από ποτέ. Και μπορούν να εντοπίσουν άτομα που είναι πιθανό να σταματήσουν να επωφελούνται από ένα συγκεκριμένο θεραπευτικό σχήμα σε μια δεδομένη χρονική στιγμή.[13] Στην κατεύθυνση αυτή η σωστή πρόβλεψη μπορεί να μειώσει την επανεισαγωγή σε νοσοκομείο. Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι το Carolinas Health Care System (CHS), ένα δίκτυο νοσοκομείων με περισσότερα από 900 κέντρα υγείας στη Βόρεια και Νότια Καρολίνα, που μείωσε πρόσφατα τα ποσοστά επανεισαγωγής κατά ένα τρίτο, χρησιμοποιώντας λογισμικό της Predixion. Σε αυτή τη συγκεκριμένη εφαρμογή, το CHS παρείχε στους νοσοκόμους πληροφορίες για τους ασθενείς τους στο σημείο παροχής φροντίδας, ώστε όταν επρόκειτο να λάβουν εξιτήριο, οι νοσοκόμοι να μπορούν να προσαρμόσουν τις κλινικές παρεμβάσεις με βάση τον προβλεπόμενο κίνδυνο επανεισαγωγής κάθε ασθενούς.[14] Άλλο παράδειγμα είναι όταν ένας ασθενής επισκέπτεται τον ιατρό του, λ.χ. για πόνο στο στήθος. Εάν ο ιατρός μπορεί να εισάγει τις απαντήσεις του ασθενούς σε έναν αξιόπιστο, προγνωστικό αλγόριθμο, τότε μπορεί να αποκτήσει μια σαφέστερη εικόνα των αναγκών του ασθενούς. Ο αλγόριθμος αυτός θα περιλαμβάνει το ιστορικό εργασίας, το ιστορικό πόνου στο στήθος, άλλα συμπτώματα και τα αποτελέσματα οποιωνδήποτε άλλων προγνωστικών δεικτών στο σύνολο των δεδομένων του ασθενούς, συμπεριλαμβανομένης της πιθανότητας καρδιακής νόσου. Σε αυτή την περίπτωση, η προγνωστική ιατρική θα μπορούσε να επιβεβαιώσει ή να διαψεύσει τις υποψίες του ιατρού και να τον βοηθήσει να λάβει τεκμηριωμένες αποφάσεις σχετικά με τη φροντίδα του ασθενούς.[15]
Πέμπτον, Η χρήση πολυγονιδιακών δεικτών κινδύνου σε συνδυασμό με τις παραδοσιακές αξιολογήσεις κινδύνου μπορεί να βοηθήσει τους ιατρούς να εντοπίσουν τους ασθενείς που διατρέχουν τον μεγαλύτερο κίνδυνο να αναπτύξουν ασθένειες. Οι πολυγονιδιακοί δείκτες κινδύνου μπορούν επίσης να βελτιώσουν την αποτελεσματικότητα των διαγνωστικών.[16]
Έκτον, η προγνωστική ιατρική μπορεί να οδηγήσει στην εξοικονόμηση πόρων. Οι αλγόριθμοι θα επιτρέπουν στους ιατρούς και τα νοσοκομεία να παρέχουν στις ασφαλιστικές εταιρείες προβλέψεις σχετικά με τον αριθμό και τον τύπο των περιπτώσεων που θα αντιμετωπίσουν σε ένα έτος. Με την πάροδο του χρόνου, αυτές οι προβλέψεις θα επιτεύξουν μεγαλύτερο ποσοστό ακρίβειας και ενδεχομένως θα μπορέσουν να εξοικονομήσουν πολλά χρήματα στις ασφαλιστικές εταιρείες και τους ασφαλισμένους.
Β. Μειονεκτήματα: Η γνώση ως βάσανος
Η πρόβλεψη μπορεί ενίοτε να καταστεί βασανιστική. Η επεξεργασία πολλών δεδομένων δεν συνεπάγεται απαραίτητα ατομικό και κοινωνικό όφελος. Και αυτό για τους εξής λόγους:
Πρώτον, η ενδεχόμενη γνώση της πάθησης μπορεί να καταστεί εφιαλτιακή για το άτομο. Το άτομο μπορεί να υπομένει νωχελικά τη μοίρα του, να αναμένει την πάθηση και να μην έχει κανένα κίνητρο για να προοδεύσει. Ποιος ο λόγος να σπουδάσει κανείς, όταν γνωρίζει ότι βρίσκεται προ των πυλών του θανάτου;
Δεύτερον, το ενδεχόμενο λανθασμένης διάγνωσης δύναται να έχει καταστροφικές συνέπειες για τον ενδιαφερόμενο. Καταρρακώνεται από την ιδέα ενός θανάτου ή μιας ασθένειας που δεν έρχεται και αφήνεται νωχελικά στην πεπλανημένη μοίρα του.
Τρίτον, η συμπερίληψη πάρα πολλών μεταβλητών θα μπορούσε να υπονομεύσει την αξιοπιστία αυτού του τύπου ανάλυσης. Για παράδειγμα, οι γενετικές εξετάσεις, που αποτελούν τον ακρογωνιαίο λίθο της προληπτικής ιατρικής, δεν είναι πάντα ακριβείς. Τουλάχιστον, οι γενετικές εξετάσεις δεν δίνουν πάντα την πληρέστερη εικόνα του ασθενούς και τα γονίδια δεν είναι οι μόνοι παράγοντες που ευθύνονται για τις ασθένειες. Υπάρχουν και άλλοι παράγοντες, όπως το περιβάλλον, ο τρόπος ζωής και το ιστορικό εργασίας, που διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στην υγεία των ασθενών και στην ανάπτυξη διαφόρων ασθενειών.
Ως εκ τούτου, τίθεται ζήτημα αναφορικά με την εγκυρότητα και την αξιοπιστία των δεδομένων που χρησιμοποιούνται. Για παράδειγμα, η αξιοποίηση ενός ιστορικού υγείας για μελλοντικές προβλέψεις θα προσέκρουε πιθανότατα στους περιορισμούς που θέτουν η έλλειψη αντιπροσωπευτικότητας ομάδων πληθυσμού, καθώς και η μη συστηματική καταγραφή κοινωνικών, ψυχολογικών και συμπεριφορικών προσδιοριστικών παραγόντων πέραν των βιοϊατρικών δεδομένων. [17] Στις αδυναμίες αυτές προστίθεται και οι πιθανές μεροληψίες που περιέχονται στα δεδομένα εκπαίδευσης των αλγορίθμων, καθώς οι προβλέψεις βασίζονται σε δεδομένα που ενδέχεται να μην είναι αντιπροσωπευτικά ή συμπεριληπτικά. Περαιτέρω, τυχόν αμφισημίες, έλλειψη κοινώς αποδεκτής ορολογίας, διαφορετικές κλίμακες αναφοράς, ανακρίβειες στη διάγνωση κατά τη διενέργεια εξετάσεων και τη χορήγηση θεραπειών, ακρωνύμια στη συμπλήρωση των φακέλων μπορούν να δημιουργήσουν ακατάλληλα σύνολα δεδομένων.[18] Επίσης, δεν πρέπει να διαλάθει της προσοχής μας το ζήτημα της χρονικής εγκυρότητας των δεδομένων. Και αυτό επειδή τα δεδομένα που χρησιμοποιεί η προβλεπτική αναλυτική έχουν συλλεχθεί μέχρι μια δεδομένη χρονική στιγμή και, άρα, καλύπτουν μια συγκεκριμένη χρονική περίοδο, η τυχόν μη έγκαιρη επικαιροποίησή τους μπορεί να οδηγήσει σε υποβάθμιση ή σε υπερεκτίμηση παραγόντων που μπορεί να έχουν επιδράσει ως τη στιγμή που αφορά η ίδια η πρόβλεψη. [19]
Τέταρτον, η πληροφορία της πάθησης και του θανάτου κινδυνεύει να διαβιβαστεί σε μη εξουσιοδοτημένα άτομα, όπως είναι ο εργοδότης, οι ασφαλιστικές εταιρείες και οι τράπεζες. Οι εργοδότες θα προσθέσουν στα κριτήρια πρόσληψης την παράμετρο της προβλεπτικής ιατρικής, παραγκωνίζοντας την αξιοκρατία. Αντιστοίχως, οι ασφαλιστικές εταιρείες θα διστάζουν να ασφαλίσουν ή θα ασφαλίζουν υπό επαχθείς όρους μελλοντικούς ασθενείς. Εδώ και χρόνια, οι τράπεζες χρησιμοποιούν πληροφορίες σχετικά με τους πελάτες τους για να προβλέπουν χρηματοοικονομικούς κινδύνους και να προτείνουν επενδυτικές στρατηγικές. Ένα μεγάλο ερώτημα παραμένει: ποιος έχει πρόσβαση στο γενετικό προφίλ ενός ατόμου και ποιος είναι υπεύθυνος για αυτό;
Πέμπτον, ελλοχεύει ο κίνδυνος τα άτομα με αρνητικούς γενετικούς προγνωστικούς παράγοντες για ορισμένες ασθένειες να αντιμετωπίζουν διακρίσεις.
Έκτον, δεν πρέπει να παραγνωρίζει κανείς τον κίνδυνο εξάρτησης από τις αναλυτικές προβλέψεις. Η ανθρώπινη ιατρική κρίση μπορεί να υποβαθμιστεί και να καλλιεργηθεί μια υπέρμετρη εμπιστοσύνη στις δυνατότητες των μηχανών. Η επικράτηση του δόγματος ότι όλα μπορούν να επιλυθούν από την τεχνολογία μπορεί να κλονίσει την εμπιστοσύνη στον άνθρωπο και να οδηγήσει σε επιβλαβείς συνέπειες.[20] Εν τέλει, η άκριτη χρήση της προβλεπτικής ιατρικής θα μπορούσε να οδηγήσει σε υποκατάσταση του ιατρού από την ΤΝ και όχι σε υποβοήθηση.
V. Συνταγματική ανάλυση
H προβλεπτική ιατρική επηρεάζει την αξία του ατόμου, το δικαίωμα στην υγεία, την πληροφόρηση, την ιδιωτικότητα και την προστασία προσωπικών δεδομένων.
To κρίσιμο συνταγματικό ερώτημα είναι αν το άτομο διαθέτει ένα δικαίωμα γνώσεως της μελλοντικής καταστάσεως της υγείας του. Θα μπορούσε αυτό το δικαίωμα να απορρέει από το συνταγματικώς κατοχυρωμένο δικαίωμα στην υγεία;
Το δικαίωμα στην υγεία παρουσιάζει στο ελληνικό Σύνταγμα δύο όψεις. Από τη μία, κατοχυρώνεται ως ατομικό, αμυντικό[21] δικαίωμα (άρθρο 5 παρ. 5 εδ. α΄ Σ) και από την άλλη, ως κοινωνικό δικαίωμα (άρθρο 21 παρ. 3 Σ). Το αμυντικό δικαίωμα στην υγεία ιδρύει αξίωση για αποχή του κράτους. Περαιτέρω, στο άρθρο 5 παρ. 5 εδ. β΄ Σ προβλέπεται, μετά από τη συνταγματική αναθεώρηση του 2001, η προστασία του ατόμου έναντι των βιοϊατρικών παρεμβάσεων. Τονίζεται, πάντως, ότι η εν λόγω συνταγματική διάταξη σχετικοποιεί την παρεχόμενη προστασία, εντάσσοντάς τη στη γενική επιφύλαξη νόμου.[22] Με τον τρόπο αυτό το Σύνταγμα εξουσιοδοτεί τον κοινό νομοθέτη να προβλέψει την προστασία και, ως εκ τούτου, ο νόμος στο πλαίσιο της προστασίας αυτής μπορεί να επιβάλλει υπό προϋποθέσεις και περιορισμούς.
Και στις δύο περιπτώσεις, ως υγεία νοείται αφενός η κατάσταση σωματικής και ψυχικής ευεξίας και αφετέρου η δημόσια υγεία.[23] Πέραν της καταστάσεως σωματικής και ψυχικής ευεξίας, σκόπιμη κρίνεται και η αρνητική οριοθέτηση του δικαιώματος στην υγεία, ήτοι η φυσική κατάσταση του ατόμου που προλαμβάνει κάθε μορφή ασθένειας ή αναπηρίας ικανής να μειώσει τη φυσιολογική δραστηριότητά του.[24] Είναι γεγονός ότι η προβλεπτική ιατρική αποσκοπεί (και) στην πρόληψη της ασθένειας και ως εκ τούτου υπάγεται στο πεδίο εφαρμογής του δικαιώματος στην υγεία. Προ της προβλέψεως από τον αναθεωρητικό νομοθέτη το έτος 2001 του άρθρου 5 παρ. 5 εδ. α΄ Σ, η αμυντική φύση του δικαιώματος στην υγεία περιοριζόταν στο άρθρο 7 παρ. 2 Σ, το οποίο, μεταξύ άλλων, απαγορεύει οποιαδήποτε σωματική κάκωση, βλάβη της υγείας ή άσκηση ψυχολογικής βίας.[25] Σύμφωνα με το άρθρο 5 παρ. 5 εδ. α΄ Σ, «Καθένας έχει δικαίωμα στην προστασία της υγείας και της γενετικής του ταυτότητας».[26]
Η υγεία ως κοινωνικό δικαίωμα με την έννοια των θετικών ενεργειών του κράτους για την οργάνωση ενός συστήματος παροχής υγείας κατοχυρώνεται στο άρθρο 21 παρ. 3 Σ, σύμφωνα με το οποίο το κράτος οφείλει να μεριμνά για την υγεία των πολιτών.[27] Σύμφωνα με τη νομολογία του ΣτΕ, από το άρθρο 21 παρ. 3 Σ απορρέει η «υποχρέωση του κράτους για τη λήψη θετικών μέτρων προς προστασία της υγείας των πολιτών, στους οποίους (το άρθρο 21 παρ. 3 Σ) δίνει δικαίωμα να απαιτήσουν από την Πολιτεία την πραγμάτωση της αντίστοιχης υποχρεώσεώς της».[28] Αν λ.χ., προβλεφθούν πολλά περιστατικά της νόσου Αlzheimer το κράτος οφείλει να ακολουθήσει μια εθνική στρατηγική για την αντιμετώπισή του. Υπό αυτή την έννοια, αναγνωρίζεται μέσω του άρθρου 21 παρ. 3 Σ ένα αγώγιμο κοινωνικό δικαίωμα, μια αξίωση των πολιτών κατά του κράτους για την προστασία της υγείας και η υποχρέωση της πολιτείας να προβεί στις αναγκαίες παροχές υπηρεσιών υγείας.[29] Πρόκειται, εν τοις πράγμασι, για την υποχρέωση του κράτους να παρέχει υπηρεσίες ή να προβαίνει σε ενέργειες που προάγουν, διατηρούν ή αποκαθιστούν την υγεία των πολιτών.[30] Η συνταγματική κατοχύρωση της προστασίας της υγείας αποτελεί, συνεπώς, δικαίωμα και δεν συνιστά μια απλή έκφραση ευχών.[31] Ως εκ τούτου, η μέριμνα για τη λήψη μέτρων χάριν προστασίας της υγείας των πολιτών καθίσταται επιτακτική. Καθώς η προβλεπτική ιατρική αποσκοπεί στη χάραξη προληπτικών μέτρων υγείας, η υιοθέτησή της υπάγεται στο πεδίο εφαρμογής του κοινωνικού δικαιώματος στην υγεία. Συμβάλλει στην προαγωγή της ιατρικής γνώσης και τη βελτιστοποίηση των θεραπευτικών μεθόδων.[32]
Κρίνεται ότι από το δικαίωμα στη υγεία σε συνδυασμό με το δικαίωμα στην ελεύθερη ανάπτυξη της προσωπικότητας (άρθρο 5 παρ. 1 Σ) και το δικαίωμα στην πληροφόρηση (άρθρο 5Α Σ) συνάγεται και ένα δικαίωμα γνώσεως της καταστάσεως της υγείας. Θα ήταν άτοπο να κατοχυρώνεται στο Σύνταγμα ένα γενικό δικαίωμα πληροφόρησης και να εξαιρείται από αυτό πληροφορία που σχετίζεται τόσο άρρηκτα με την υγεία του.
Πώς μπορεί κανείς να φροντίζει την υγεία του αν δεν τη γνωρίζει; Πώς μπορεί να αναζητεί την καλύτερη δυνατή θεραπεία αν δεν έχει στα χέρια του όλα τα δεδομένα; Ερώτημα ανακύπτει μέχρι ποιου σημείου πρέπει να λαμβάνει χώρα η ενημέρωση. Αρκεί ένα περιορισμένο δικαίωμα γνώσεως της τωρινής καταστάσεως της υγείας του ή η γνώση περιλαμβάνει και την πρόβλεψη μελλοντικών γεγονότων; Για παράδειγμα, ότι συγκεκριμένες τιμές της ινσουλίνης τείνουν να προκαλούν διαβήτη στο μέλλον. Κρίνεται ότι η ολοκληρωμένη προστασία της υγείας εμπεριέχει την πρόβλεψη της μελλοντικής καταστάσεως της υγείας, προκειμένου να λάβει χώρα αποτελεσματική διαχείριση τόσο σε συλλογικό όσο και σε ατομικό επίπεδο.
Ως εκ τούτου, το άτομο έχει αξίωση για διεξοδική ενημέρωση[33] του αναφορικά με την κατάσταση της υγείας του και ένα δικαίωμα προσβάσεως στον ιατρικό φάκελο[34] και τις ιατρικές γνωματεύσεις[35]. Συναφώς, σύμφωνα με το άρθρο 11, παρ. 1 του ν. 3418/2005 (Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας), ο ιατρός έχει καθήκον αληθείας προς τον ασθενή και οφείλει να ενημερώνει πλήρως και κατανοητά για την πραγματική κατάσταση της υγείας του. Αντίστοιχο δικαίωμα πληροφορήσεως προβλέπεται και στο άρθρο 10 της Συμβάσεως του Οβιέδο. Από το δικαίωμα γνώσεως των ιατρικών δεδομένων απορρέει το δικαίωμα μη γνώσεως ιατρικών ή γενετικών δεδομένων.[36] Ο ιατρός υποχρεούται να ενημερώσει τον άμεσα ενδιαφερόμενο, αλλά αν εκείνος δηλώσει ότι δεν θέλει να ενημερωθεί και ότι δεν θέλει να γνωρίζει βασανιστικές λεπτομέρειες αναφορικά με την έκβαση της ασθένειάς του, τότε ο ασθενής δεν είναι υποχρεωμένος να επιβαρύνεται με γνώσεις που θα τον βασανίσουν.[37] Έτσι και ο ν. 3418/2005 ορίζει στο άρθρο 11 παρ. 2 ότι ο ιατρός οφείλει να σέβεται την επιθυμία των ατόμων, τα οποία επιλέγουν να μην ενημερωθούν. Στις περιπτώσεις αυτές, ο ασθενής έχει δικαίωμα να ζητήσει από τον ιατρό να ενημερώσει αποκλειστικά άλλο ή άλλα πρόσωπα, που ο ίδιος θα υποδείξει. Αντίστοιχο δικαίωμα άγνοιας κατοχυρώνεται και στο άρθρο 10 της Συμβάσεως του Οβιέδο. Η Ευρωπαϊκή Σύμβαση για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα και τη Βιοϊατρική του Οβιέδο προβλέπει στο άρθρο 10 παρ. 2 ότι όλοι δικαιούνται να λαμβάνουν γνώση κάθε πληροφορίας σχετικής με την κατάσταση της υγείας τους. Πέρα από το δικαίωμα να μη γνωρίζεις ό,τι δεν θέλεις να γνωρίσεις, το δικαίωμα στην υγεία σε συνδυασμό με την ελεύθερη ανάπτυξη της προσωπικότητας εγγυάται και το δικαίωμα να μην ασχολείσαι με θέματα, με τα οποία δεν θέλεις να ασχοληθείς[38] π.χ., το δικαίωμα να μη συντάξεις διαθήκη, αν η σύνταξη διαθήκης συνεπάγεται μια δυσάρεστη και επώδυνη ενασχόληση για το άτομο.
Τονίζεται πάντως ότι η παροχή της γνώσης της προβλεπτικής ιατρικής πρέπει να λαμβάνει χώρα με την ελεύθερη συγκατάθεση του ατόμου. Η υποχρεωτική ενημέρωση προσβάλλει την αξία του ανθρώπου, καθώς του στερεί την αυτονομία του και το δικαίωμα σε ένα ανοικτό μέλλον. Το ανοικτό μέλλον φαίνεται να περιορίζεται, όταν ξέρεις ότι σύντομα θα αρρωστήσεις. Όπως αναφέρθηκε ανωτέρω, το δικαίωμα στη γνώση συνδυάζεται με το δικαίωμα στην άγνοια είτε για το παρόν είτε για το μέλλον ενός προσώπου.[39]
Τέλος, λόγω της ικανότητας της προβλεπτικής ιατρικής να επεξεργάζεται τεράστιο όγκο δεδομένων εγείρονται σημαντικές προκλήσεις στον τομέα της ιδιωτικότητας των ασθενών.[40] Η προβλεπτική ιατρική επηρεάζει το δικαίωμα προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, όπως αυτό κατοχυρώνεται στο άρθρο 9Α Σ. Το άτομο έχει με βάση το άρθρο αυτό το δικαίωμα πληροφοριακού αυτοκαθορισμού, δηλαδή καθορισμού εν προκειμένω των ατόμων που θα έχουν πρόσβαση στα προσωπικά του δεδομένα. Η άκριτη πρόσβαση μη εξουσιοδοτημένων προσώπων στο δεδομένα πρόβλεψης της υγείας του προσβάλλει το δικαίωμά του στον πληροφοριακό αυτοκαθορισμό. Επίσης η μη τήρηση των απαιτούμενων μέτρων ασφάλειας των δεδομένων πρόβλεψης της υγείας του παραβιάζει το δικαίωμά του στην προστασία προσωπικών δεδομένων.
VI. Το ευρωπαϊκό κανονιστικό πλαίσιο: H κατηγοριοποίηση του κινδύνου βάσει του Κανονισμού για την ΤΝ
Ο Κανονισμός για την τεχνητή νοημοσύνη κατατάσσει σε τέσσερις κατηγορίες τα συστήματα τεχνητής νοημοσύνης ανάλογα με τον κίνδυνο που ενέχουν. Σύμφωνα με το άρθρο 5, ο Kανονισμός απαγορεύει ορισμένες εφαρμογές τεχνητής νοημοσύνης που απειλούν τα δικαιώματα των πολιτών. Πρόκειται για μια συμφωνία μη αποδοχής επικίνδυνων συστημάτων. Το μεγαλύτερο μέρος του Kανονισμού αφορά σε συστήματα ΤΝ υψηλού κινδύνου, σύμφωνα με το άρθρο 6, τα οποία υπόκεινται σε ρυθμίσεις. Τα συστήματα αυτά, στα οποία ανήκουν και οι εφαρμογές προβλεπτικής ιατρικής, χρήζουν μελέτης εκτίμησης αντικτύπου. Ο Κανονισμός θεσπίζει σαφείς υποχρεώσεις για συστήματα τεχνητής νοημοσύνης υψηλού κινδύνου (λόγω της σημαντικής δυνητικής βλάβης που μπορεί να προκαλέσουν στην υγεία, την ασφάλεια, τα θεμελιώδη δικαιώματα, το περιβάλλον, τη δημοκρατία και το κράτος δικαίου). Τα συστήματα αυτά πρέπει να αξιολογούν και να μειώνουν τους κινδύνους, να τηρούν αρχεία καταγραφής χρήσης, να είναι διαφανή και ακριβή και να εξασφαλίζουν την ανθρώπινη εποπτεία. Οι πολίτες θα έχουν το δικαίωμα να υποβάλλουν καταγγελίες σχετικά με τα συστήματα και να λαμβάνουν εξηγήσεις σχετικά με τις αποφάσεις που βασίζονται σε συστήματα υψηλού κινδύνου και επηρεάζουν τα δικαιώματά τους. Η ρύθμιση του υψηλού κινδύνου έλκει την καταγωγή της από την ασφάλεια των σχετικών προϊόντων.
VΙI. To ζήτημα της εποπτείας
Μπορούν αυτές οι εφαρμογές πρόβλεψης να λειτουργούν ελεύθερα χωρίς εποπτεία; Μπορεί ο καθένας να εγκαθιστά μια εφαρμογή και να προβλέπει τον θάνατό του ή τη μελλοντική πάθησή του; Μήπως οφείλουμε ως κοινωνία να ελέγχουμε την εφαρμογή; Είναι γεγονός ότι η υπερρύθμιση στέκεται τροχοπέδη στην καινοτομία, αλλά προστατεύει τα θεμελιώδη δικαιώματα. H λειτουργία μιας προβλεπτικής εφαρμογής συνιστά υψηλό κίνδυνο για τα θεμελιώδη δικαιώματα, όπως αυτός νοείται στο άρθρο 6 του Κανονισμού για την ΤΝ. Μπορεί να καταρρακώσει το άτομο, να οδηγήσει σε λανθασμένη διάγνωση, να παραβιάσει το δικαίωμά του για ένα ανοικτό μέλλον και να του περιορίσει τις επιλογές του μέσω μη εξουσιοδοτημένων προσβάσεων σε μια σειρά εξαιρετικά χρήσιμων δεδομένων για τα συμφέροντα των ασφαλιστικών εταιρειών και των εταιρειών πρόσληψης υποψηφίων εργαζομένων. Οι συσκευές που δεν διαθέτουν επαρκή κλινική επικύρωση ενέχουν κινδύνους για τα δικαιώματα των ασθενών.[41] Ως εκ του λόγου τούτου, κρίνεται ότι οι εφαρμογές αυτού του είδους πρέπει να εποπτεύονται από ανεξάρτητη αρχή που θα εξασφαλίζει την αξιοπιστία τους. Καταλληλότερη προς τούτο αρχή είναι η ανασύσταση της Αρχής Προστασίας Δεδομένων σε Αρχή Προστασίας της Ιδιωτικότητας, της Πληροφορίας και της Τεχνητής Νοημοσύνης.[42]
VIII. Προτάσεις
Η χρήση μεθόδων προβλεπτικής ιατρικής μπορεί να οδηγήσει σε αναβάθμιση του δικαιώματος στην υγεία, αποτελεί όμως υψηλό κίνδυνο για τα δικαιώματα του ατόμου. Για τον λόγο αυτό απαιτείται ο αυστηρός σχεδιασμός της χρήσεως της και η μελέτη εκπόνησης αντικτύπου της τεχνολογίας στα θεμελιώδη δικαιώματα των εμπλεκομένων.[43] Οι κίνδυνοι είναι πολλοί και μη αμελητέοι και σχετίζονται με το ενδεχόμενο λάθους διάγνωσης, την παραβίαση της αυτονομίας του ατόμου και των προσωπικών του δεδομένων μέσω μη εξουσιοδοτημένων προσβάσεων από ομάδες που επιθυμούν να έχουν γνώση, όπως οι ασφαλιστικές εταιρείες και οι εργοδότες. Ως εκ του λόγου τούτου, πρέπει να λαμβάνει χώρα ο σχεδιασμός πρωτοκόλλων και η εκπαίδευση όλων των επαγγελματιών υγείας για την ορθή διαχείριση της ενημέρωσης των ασθενών.[44] Επίσης είναι απαραίτητος ο καθορισμός τεχνικών απαιτήσεων για διαφάνεια και επεξηγησιμότητα των αποφάσεων των μεθόδων προβλεπτικής αναλυτικής ιατρικής.[45] Περαιτέρω, απαιτείται λεπτομερής περιγραφή του συνόλου των μεταβλητών που πρέπει να λαμβάνει υπ’ όψιν μια προβλεπτική μέθοδος ανάλογα με το αντικείμενό της.[46] Πολύ σημαντική είναι η διαρκής επικαιροποίηση των μοντέλων προβλεπτικής αναλυτικής.[47] Τέλος, καθοριστικής σημασίας είναι η λήψη τεχνικών και οργανωτικών μέτρων για την αποφυγή μη εξουσιοδοτημένων προσβάσεων και την προστασία της ιδιωτικότητας και του δικαιώματος προστασίας προσωπικών δεδομένων των ασθενών.
IX. Επιλογικό σχόλιο
Κατά τον Ιπποκράτη, ο καλύτερος ιατρός είναι αυτός που μπορεί να προβλέπει.[48] Την πρόβλεψη αυτή μπορεί να επιτύχει η προβλεπτική ιατρική μέσω εφαρμογών ΤΝ. Αυτή μπορεί να διαδραματίσει καθοριστικό ρόλο για τη βελτίωση του επιπέδου υγείας των πολιτών, συμβάλλοντας στην έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία και την αποδοτικότερη διαχείριση των ιατρικών πόρων.[49] Ωστόσο, η χρήση της ενέχει πολλούς κινδύνους για τα δικαιώματα του πληθυσμού που συνδέονται με το δικαίωμα σε ένα ανοικτό μέλλον, την αυτονομία του, την προστασία της ιδιωτικότητας και των προσωπικών δεδομένων. Για τον λόγο αυτό η προβλεπτική ιατρική πρέπει να χρησιμοποιηθεί με πολλή προσοχή και σύνεση.
Φερενίκη Παναγοπούλου,
Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Παντείου Πανεπιστημίου, Δ.Ν. (Humboldt), M.P.H. (Harvard), M.Δ.Ε., Δρ Φιλοσ. (Ε.Κ.Π.Α.)
[1] Koινή Γνώμη της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής και Τεχνοηθικής Ελλάδας και της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής Κύπρου για την «Ηθική της προβλεπτικής αναλυτικής στην Υγεία», διαθέσιμη σε: https://bioethics.gr/announcements-26/paroysiash-koinhs-gnwmhs-eebt-eebk-%22h8ikh-ths-probleptikhs-analytikhs-sthn-ygeia%22-31.01.2025-3215, σ. 2.
[2] Jeff Elton and Arda Ural, Predictive Medicine Depends on Analytics, Harvard Business Review, October 23, 2014, διαθέσιμο σε: https://hbr.org/2014/10/predictive-medicine-depends-on-analytics.
[3] David Dosa, A day in the life of Oscar the Cat. New Engl J Med 2007; 357: 328–329, https://www.nejm.org/doi/abs/10.1056/NEJMp078108.
[4] David Dosa, Making Rounds with Oscar: The Extraordinary Gift of an Ordinary Cat. New York: Hyperion, 2010.
[5] Germans Savcisens et al, Using sequences of life-events to predict human lives, Nature Computational Science (2023), DOI: 10.1038/s43588-023-00573-5.
[6] Ιbidem.
[7] https://www.mobihealthnews.com/news/emea/how-israels-largest-healthcare-organisation-approaching-digital-transformation.
[8] Ran Balicer, The Doctor Will See Your Future Now, Apr 16, 2018, Forbes, διαθέσιμο σε: https://www.forbes.com/sites/startupnationcentral/2018/04/16/for-predictive-medicine-its-back-to-the-future/#50ac62793525.
[9] Matthew Warren, The approach to predictive medicine that is taking genomics research by storm. Polygenic risk scores represent a giant leap for gene-based diagnostic tests. Here’s why they’re still so controversial. Nature 562, 181-183 (2018), DOI: https://doi.org/10.1038/d41586-018-06956-3.
[10] Ran Balicer, The Doctor Will See Your Future Now, Apr 16, 2018, Forbes, διαθέσιμο σε: https://www.forbes.com/sites/startupnationcentral/2018/04/16/for-predictive-medicine-its-back-to-the-future/#50ac62793525.
[11] Koινή Γνώμη της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής και Τεχνοηθικής Ελλάδας και της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής Κύπρου για την «Ηθική της προβλεπτικής αναλυτικής στην Υγεία», διαθέσιμη σε: https://bioethics.gr/announcements-26/paroysiash-koinhs-gnwmhs-eebt-eebk-%22h8ikh-ths-probleptikhs-analytikhs-sthn-ygeia%22-31.01.2025-3215, σ. 2.
[12] Ibidem, σ. 3-4.
[13] Jeff Elton and Arda Ural, Predictive Medicine Depends on Analytics, Harvard Business Review, October 23, 2014, διαθέσιμο σε: https://hbr.org/2014/10/predictive-medicine-depends-on-analytics.
[14] Ibidem.
[15] https://www.educations.com/articles-and-advice/healthcare-studies/everything-you-need-to-know-about-predictive-healthcare.
[16] Matthew Warren, The approach to predictive medicine that is taking genomics research by storm. Polygenic risk scores represent a giant leap for gene-based diagnostic tests. Here’s why they’re still so controversial. Nature 562, 181-183 (2018), DOI: https://doi.org/10.1038/d41586-018-06956-3.
[17] Koινή Γνώμη της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής και Τεχνοηθικής Ελλάδας και της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής Κύπρου για την «Ηθική της προβλεπτικής αναλυτικής στην Υγεία», διαθέσιμη σε: https://bioethics.gr/announcements-26/paroysiash-koinhs-gnwmhs-eebt-eebk-%22h8ikh-ths-probleptikhs-analytikhs-sthn-ygeia%22-31.01.2025-3215. σ. 3.
[18] Ibidem, σ. 4.
[19] Ibidem, σ. 4.
[20] Ibidem, σ. 4.
[21] Την αμυντική φύση του δικαιώματος τονίζει ο Ευάγγελος Βενιζέλος,Το αναθεωρητικό κεκτημένο, Το συνταγματικό φαινόμενο στον 21ο αιώνα και η εισφορά της αναθεώρησης του 2001, Eκδόσεις Αντ. Ν. Σάκκουλα, Αθήνα – Κομοτηνή 2002, σ. 143.
[22] Βλ. Χαράλαμπο Μ. Τσιλιώτη, Δημοσίου Δικαίου Παράμετροι του Αντι-Covid 19 Εμβολιασμού, σε: Covid-19, Πρακτικά ζητήματα έννομης προστασίας, Εκδόσεις Νομική Βιβλιοθήκη, Αθήνα 2021, σ. 22.
[23] Βλ. Ευάγγελο Βενιζέλο,Το αναθεωρητικό κεκτημένο, Το συνταγματικό φαινόμενο στον 21ο αιώνα και η εισφορά της αναθεώρησης του 2001, Eκδόσεις Αντ. Ν. Σάκκουλα, Αθήνα – Κομοτηνή 2002, σ. 143.
[24] Βλ. Κώστα Χ. Χρυσόγονο/Σπύρο Β. Βλαχόπουλο, Ατομικά και Κοινωνικά Δικαιώματα, Αθήνα 2017, σ. 575.
[25] Βλ. Πρόδρομο Δαγτόγλου, Συνταγματικό Δίκαιο, Ατομικά Δικαιώματα, 4η έκδοση, Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα – Θεσσαλονίκη 2012, σ. 219, αρ. περιθ. 346· Ισμήνη Κριάρη-Κατράνη, Γενετική Τεχνολογία και θεμελιώδη δικαιώματα, Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα – Θεσσαλονίκη 1999, σ. 47.
[26] Βλ. Ισμήνη Κριάρη-Κατράνη,Η συνταγματική προστασία της γενετικής ταυτότητας – Πρώτη προσέγγιση, ΔτΑ 2001, σ. 347 επ., σ. 347-367. Η διάταξη αυτή αποπνέει τη βούληση του αναθεωρητικού νομοθέτη του 2001 να ανοίξει τις πύλες του Συντάγματος στον ευρύτερο προβληματισμό της Βιοηθικής, βλ. Τάκη Βιδάλη/ Ανδρέα Τάκη/ Λίλιαν Μήτρου, Συνταγματική πρόσληψη των τεχνολογικών εξελίξεων και «νέα» δικαιώματα, σε: Ξενοφώντα Ι. Κοντιάδη (επιμ.), Πέντε χρόνια μετά τη συνταγματική αναθεώρηση του 2001, Αποτίμηση και προτάσεις για μια νέα συνταγματική μεταρρύθμιση, τ. 1ος, Αθήνα – Κομοτηνή 2006, σ. 273 επ. (277, κείμενο Τάκη Βιδάλη). Αμφιβολίες για την αναγκαιότητα της θεσπίσεως της διατάξεως αυτής εκφράζει ο Σπυρίδων Β. Βλαχόπουλος, Βιοϊατρικές εξελίξεις και αναθεώρηση του Συντάγματος, ΔτΑ 2001, σ. 370 επ..
[27] Βλ. ΣτΕ 400/1986, ΤοΣ 1986, σ. 433-439 (436), ΣτΕ 549/1987∙ Κωνσταντίνο Κρεμαλή, Το δικαίωμα για προστασία της υγείας, Αθήνα 1987, σ. 175, υποσ. 215.
[28] ΣτΕ 400/1986, ΤοΣ, 1986, σ. 433-439 (437).
[29] Βλ. Κωνσταντίνο Κρεμαλή, Το δικαίωμα για προστασία της υγείας, Αθήνα 1987, σ. 175.
[30] Βλ. Πατρίνα Παπαρρηγοπούλου, Ερμηνεία Άρθρου 21παρ. 2,4,5,6 Σ, σε: Φίλιππο Σπυρόπουλο/ Ξενοφώντα Ι. Κοντιάδη/ Χαράλαμπο Ανθόπουλο/Γιώργο Γεραπετρίτη (επιμ.), Σύνταγμα, Κατ’ άρθρο ερμηνεία, Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα-Θεσσαλονίκη 2017, σ. 535 επ. (548).
[31] Βλ. Ισμήνη Κριάρη-Κατράνη,Το Διοικητικό Δίκαιο ενώπιον των προκλήσεων της Βιολογίας και της Ιατρικής, σε: Εταιρεία Διοικητικών Μελετών, Πεπραγμένα 1992-2003, Αθήνα 2004, σ. 75 επ. (83)· Θεόδωρο Αραβανή, Τα άρθρα 21 § 3 και 109 του Συντάγματος: Παρατηρήσεις επί της ΣΕ 400/86 (Ολ.), ΤοΣ, 1987, σ. 480 επ. (483).
[32] Βλ. Αντωνία Νικολοπούλου, Άρθρο 21, Υγεία και Τεχνητή Νοημοσύνη, σε: Ευριπίδη Στυλιανίδη (Επιμ.), Τεχνητή Νοημοσύνη, Ανθρώπινα Δικαιώματα και Κράτος Δικαίου, Εκδόσεις Νομική Βιβλιοθήκη, σ. 426 επ. (442).
[33] Για την υποχρέωση ενημερώσεως του ασθενούς, βλ. διεξοδικά Ι. Ανδρουλιδάκη-Δημητριάδη, Η υποχρέωση ενημερώσεως του ασθενούς. Συμβολή στη διακρίβωση της αστικής ιατρικής ευθύνης,Αθήνα – Κομοτηνή 1993, σ. 83 επ.
[34] Βλ. U. Di Fabio, σε: T. Maunz/G. DÜrig/R. Herzog/R. Scholz (επιμ.), Kommentar zum Grundgesetz, 48η ενημέρωση, Μünchen 2006, άρθρο 2 παρ. I, αρ. περιθ. 204.
[35] Βλ. BVerfGE 32, 373 (378 ff.), 89, 69 (82 f.).
[36] Βλ. U. Di Fabio, άρθρο 2 παρ. I, σε: T. Maunz/G. DÜrig/R. Herzog/R. Scholz (επιμ.), Kommentar zum Grundgesetz, 48η ενημέρωση, Μünchen 2006, άρθρο 2 παρ. I, αρ. περιθ. 204, Σ. Βλαχόπουλο, Προγεννητικός έλεγχος και ατομικά δικαιώματα. Οι σύγχρονες εξελίξεις της γενετικής, η επιστημονική ελευθερία και το δικαίωμα στη γενετική άγνοια, ΔτΑ 2002, σ. 363 επ. (364), ο οποίος κάνει λόγο για το ατομικό δικαίωμα στη γενετική άγνοια, T. Κ. Βιδάλη, Βιοδίκαιο, Πρώτος Τόμος: το Πρόσωπο, Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα – Θεσσαλονίκη 2007, σ. 52 επ.. Επιφυλάξεις για το δικαίωμα να μη γνωρίζεις εκφράζει η Ι. Κριάρη-Κατράνη, Γενετική Τεχνολογία και θεμελιώδη δικαιώματα, Εκδόσεις Σάκκουλα, Αθήνα – Θεσσαλονίκη 1999, σ. 116 επ. στην περίπτωση των γενετικών αναλύσεων.
[37] Βλ. M. Koppernock, Das Grundrecht auf bioethische Selbstbestimmung: Zur Rekonstruktion des allgemeinen Persönlichkeitsrechts, Baden-Baden 1997, σ. 89 ό.π..
[38] Βλ. BVerfGE 27, 1, (6), 44, 197 (203).
[39] Koινή Γνώμη της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής και Τεχνοηθικής Ελλάδας και της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής Κύπρου για την «Ηθική της προβλεπτικής αναλυτικής στην Υγεία», σ. 1, διαθέσιμη σε: https://bioethics.gr/announcements-26/paroysiash-koinhs-gnwmhs-eebt-eebk-%22h8ikh-ths-probleptikhs-analytikhs-sthn-ygeia%22-31.01.2025-3215, σ. 4.
[40] Βλ. Αντωνία Νικολοπούλου, Άρθρο 21, Υγεία και Τεχνητή Νοημοσύνη, σε: Ευριπίδη Στυλιανίδη (Επιμ.), Τεχνητή Νοημοσύνη, Ανθρώπινα Δικαιώματα και Κράτος Δικαίου, Εκδόσεις Νομική Βιβλιοθήκη, σ. 426 επ. (442).
[41] Chouffani El Fassi, S., Abdullah, A., Fang, Y. et al, Not all AI health tools with regulatory authorization are clinically validated. Nat Med 30, 2718–2720 (2024), διαθέσιμη σε: https://doi.org/10.1038/s41591-024-03203-3.
[42] Βλ. Σχέδιο για τη μετάβαση της Ελλάδας στην εποχή της ΤΝ, διαθέσιμο σε: https://foresight.gov.gr/wp-content/uploads/2024/11/Sxedio_gia_tin_metavasi_TN_Gr.pdf, σ. 89-90.
[43] Το άρθρο 27 του Κανονισμού για την ΤΝ προβλέπει την υποχρέωση για τους φορείς εφαρμογής της εκπόνησης μελέτης εκτίμησης επιπτώσεων των συστημάτων υψηλού κινδύνου στα θεμελιώδη δικαιώματα.
[44] Koινή Γνώμη της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής και Τεχνοηθικής Ελλάδας και της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής Κύπρου για την «Ηθική της προβλεπτικής αναλυτικής στην Υγεία», διαθέσιμη σε: https://bioethics.gr/announcements-26/paroysiash-koinhs-gnwmhs-eebt-eebk-%22h8ikh-ths-probleptikhs-analytikhs-sthn-ygeia%22-31.01.2025-3215, σ. 6-7.
[45] Ibidem, σ. 6-7.
[46] Ibidem, σ. 6-7.
[47] Ibidem, σ. 6-7.
[48] Βλ. Αντωνία Νικολοπούλου, Άρθρο 21, Υγεία και Τεχνητή Νοημοσύνη, σε: Ευριπίδη Στυλιανίδη (Επιμ.), Τεχνητή Νοημοσύνη, Ανθρώπινα Δικαιώματα και Κράτος Δικαίου, Εκδόσεις Νομική Βιβλιοθήκη, σ. 426 επ. (426).
[49] Ibidem, σ. 449.
